sábado, 8 de septiembre de 2012

Para Montse Lopez

Primero fue una voz. Al cabo de un rato, una voz amistosa, amable, atenta y simpática.

Al cabo de unos días, seguía siendo una voz, pero era una voz amiga. Tuvo rostro la voz, y fue en un video con su admirado Joan Manuel Serrat y con su amigo Fulvio Capitanio.
Supe de su compromiso y actividad a favor de la difusión para el conocimiento de la enfermedad de Parkinson. Poco a poco, haciendo amigos en Facebook, vi que antes lo eran de ella, todos la conocían.
En nuestras conversaciones a través de Skype, compartimos, nos contamos, nos aconsejamos. ¿Que digo?. ¿Nos aconsejamos?. No. Es Montse, la que con sus palabras, con su verbo amable, intercalado con alguna canción, aconseja, tranquiliza y descansa a quien, no sabe como explicar que le sucede, que son estos síntomas tan raros y que nadie entiende. ¿Que me pasa?, ¿que es esto?. ¿Cómo me hago entender?.¿Como se lo explico a quienes mas quiero?
¿Cómo puedo explicarme, si yo mismo no me entiendo?.
Tuve el privilegio de que me dejaran compartir alguna velada de canciones y karaoke. ¿Quiénes?. Montse López me presento a María Moreno. El Skype es un gran invento, no hay distancias. Hay comunicación y hay visión del interlocutor.
- ¿María Moreno?. El primer libro que leí después de mi diagnostico de Parkinson, fue su “El párkinson y yo”.

- Pues, esta es, Vicent.

- Vaya, que casualidad.
Y me dedicaron una ranchera a dúo.

Fue la Asociación de Novelda, la que reunió a un grupo de amigos, a los que la distancia impide una relación estrecha.

- ¿Qué dices, Vicent?. ¿Estrecha?. Hay una relación muy estrecha entre todos los afectados. La distancia no es impedimento. Nos aprovechamos de cualquier opción que Internet nos ofrece para mantenernos unidos.

- Si, es verdad.

Decía que fue en Novelda donde, los días 2 y 3 de febrero de 2012, las voces y las imágenes se transformaron en personas de carne y hueso. Y no, no cambio para nada la personalidad que nos habíamos imaginado. Éramos los mismos, pero nos podíamos abrazar, besar y estrechar la mano. Fueron dos días intensos.
Montse, aquellos días, fue una espléndida amiga para mi esposa. Y yo se lo agradezco.
Y lo fue acogiéndome en su casa y escuchándome, atenta y simpática. Jose, caballero y simpático (periódicamente me hace reír con sus correos), y Paco, al que recuerdo mucho, conversador ameno y atento (eso de atento se repite en los dos López).

Deseo, que no pierdas nunca la sonrisa, a pesar de, y una larga vida para celebrar muchos cumpleaños.
Felicidades, Montse.

miércoles, 11 de julio de 2012

UN DIA CABALGANDO


by Víctor Ruiz Molina, fotografías de José Ramón Ferrando
Asociación Parkinson Valencia: 
Comentario sobre la actividad ACAVALL
Uno de enero, dos de febrero, tres de marzo, cuatro de abril, cinco de mayo, seis de junio, siete de julio, San Fermín. Día 7 de julio, todo el año esperando para que hoy coincida el estribillo de la canción con el día del calendario. Hemos ido a Náquera, a hacer una actividad terapéutica realizada con animales, en este caso con caballos. Lo ha organizado la Asociación del Parkinson de Valencia para los socios afectados y para sus acompañantes.
Normalmente, cuando me ofrecen actividades de este tipo, tengo pereza para comprometerme a hacer  cualquier cosa  que este fuera de mi rutina diaria. También considero siempre la posibilidad de estar interfiriendo o desatendiendo mis responsabilidades familiares y por eso tengo que hacer un esfuerzo por conjugarlo todo y elegir una opción que no perjudique a nadie. Además hacer algo  desconocido, extraño hasta ahora para mí, dificulta poder tomar la decisión de hacerlo, por temor o vergüenza.
La actividad en sí está soportada por la organización Acavall, especializada en el adiestramiento de animales para su utilización en actividades terapeúticas, que ellos mismos realizan, con determinados colectivos de personas, como niños con problemas de comunicación o de movilidad, enfermos de Alzeimer, personas con daños cerebrales y en este caso con los afectados por el Parkinson.
Ha sido una jornada deliciosa. Las personas que nos han atendido siempre han sido correctas y delicadas, sin caer en el paternalismo ni en la sobreprotección. Los animales que han servido para la actividad con caballos, Canela y Careto, simplemente me han dejado asombrado.
Hemos trabajado los aspectos de limpieza y mantenimiento, como son el cepillado y peinado, limpieza e hidratación de pezuñas. Como debemos acercarnos con seguridad, como debemos tratarlos, pues al fin son animales desconfiados a los que tenemos que acercarnos poco a poco, para poder disfrutar de su compañía. Todo esto se hace necesario para evitar que cuando estén con lo usuarios haciendo actividades, no se comporten de manera incorrecta o incluso violenta.También hemos montado a caballo y hemos realizado un ejercicio de doma en una pista circular sujetados por una cuerda.
Por la mañana, mientras estábamos realizando la actividad he visto pasar uno de los caballos, con un niño pequeño, extendido boca abajo en sus lomos, comunicándose con él, rodeado de sus padres y cuidadores y he comprendido lo que aporta esta terapia, sin más explicaciones.
La comida juntos me ha permitido conversar con personas desconocidas hasta ahora, que nos acompañaban y con las que he compartido una paella que ha estado muy correcta. En mi caso me ha acompañado mi hijo Víctor, por primera vez y también ha quedado muy sorprendido por los caballos y todo su entorno.
Finalmente hemos hecho una puesta en común, en la que cada cual ha hecho un comentario u opinión sobre la actividad y puedo destacar que todos han quedado satisfechos, agradecidos y todos hemos descubierto la capacidad ilimitada que tienen estas terapias para ayudar al ser humano.
En las próximas actividades que se organicen debería valorarse si estas son susceptibles de ser realizadas también por los acompañantes, porque así, en este caso, se podría haber previsto que pudiesen por ejemplo montar a caballo. En mi caso, me hubiera gustado poder ofrecer esa posibilidad a mi hijo, para hacer más entretenido y atractivo el día para ellos.
Finalmente he hecho una coplillas que dedico a las personas de la Asociación Acavall y en su nombre a Naza, Noe y Tales, y todas las demás, en agradecimiento por su atención y esperando que podamos realizar alguna actividad en el futuro colaborando mutuamente.
Felicitaciones a la Asociación Parkinson Valencia, por esta actividad que ha sido un acierto y a los profesionales que nos habéis acompañado por habernos permitido disfrutar de vuestra presencia y amistad.             
    Victor Ruiz Molina. (8-07-2012)

                        CANELA
                                   (Acavall. A los que os esforzáis por una sonrisa)


Hoy Canela está tranquila,
Vino al paso, de la cuerda,
De una cuidadora  amiga,
Dulzura en rama es Canela.


Ha sido seleccionada,
Y aprende sus lecciones,
Quiere hacerse licenciada,
En provocar emociones.


Antes de dar los paseos,
Va al salón de belleza,
Pide hacerse un completo,
Toma  su turno y espera,
Canela















Primero un cepillado,
Se hace la manicura,
Peinado de crin y cola,
Ahora se siente segura.

Con paso elegante,
Con paso armonioso,
Escucha las risas,
Escucha las voces,
De los que la admiran,

Cuando camina,
Parece saber,
Que lleva encima,
Un   jinete entregado,
Que la necesita.

(Víctor Ruiz Molina, 7-7-2012)
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                    CARETO
    (Acavall. A los que os esforzáis por una sonrisa)
Careto es blanco de cal,
Una mitad manchada,
En un lado de su cara,
Una careta natural,
En el otro lado nada.

Careto es pequeño, dócil,
Quieto, Careto, espera,
Su careta estará dispuesta,
Preparada para actuar.

Ahora está dando vueltas,
Está en la pista circular,
Escuchando los susurros,
Las órdenes a ejecutar.


Careto
Por la cuerda comunica
El ejercicio a realizar,
Un tironcito, al galope,
Un silbido, para trotar.

Por un lado eres blanco,
El otro se fue a manchar,
Blanco, manchas se suceden,
Dando vueltas sin parar.

Tú no lo sabes Careto,
Porque juegas, nada más,
Hoy abrazado a  tu lomo,
Un niño te quiso hablar.

(Víctor Ruiz Molina, 7-07-2012)

miércoles, 27 de junio de 2012

Una vacuna contra el Parkinson

Hace unos días cayó una noticia en mis manos cuyo titulo rezaba de la siguiente manera: “Anuncian el primer test clínico mundial para vacuna contra el Parkinson”. El responsable médico de este estudio es el investigador:
Achim Schneeberger y la empresa en la cual se ha llevado a cabo el ensayo en pacientes es la compañía de biotecnología austriaca conocida como Affiris, cuyo director general es Walter Schmidt.
El nombre de dicha vacuna es AFFITOPE PD01 y se ha desarrollado para el tratamiento de pacientes con sinucleopatías tales como el Parkinson. Representa la primera vacuna frente a esta enfermedad y su diana de acción son los cúmulos de alfa-sinucleína, los cuales están involucrados en la patogénesis de dicho trastorno neurodegenerativo crónico.

La alfa-sinucleína es una proteína predominantemente neuronal que en condiciones normales parece estar relacionada con la función presináptica de determinadas células nerviosas. No obstante, cuando esta proteína se agrega de forma anormal se crean unas masas esféricas que la célula no puede eliminar, denominadas cuerpos de Lewy, dando lugar a diferentes patologías. Estas estructuras son una de las características principales de la enfermedad de Parkinson y de otros trastornos neurológicos, tales como la demencia con cuerpos de Lewy.

Dichos cúmulos anormales de alfa-sinucleína se encuentran tanto en la forma idiopática del Parkinson (aquella de causa desconocida) como en la mayoría de casos relacionados con mutaciones genéticas, por lo que PD01 a priori parece una vacuna prometedora a la hora de tratar tanto el Parkinson idiopático como el asociado a una mutación genética concreta, ya que induce la formación de anticuerpos que reconocen específica y selectivamente la alfa-sinucleína pero no la beta- sinucleína (que tiene propiedades neuroprotectoras).

El uso seguro de PD01 en humanos se ha demostrado al menos de tres formas diferentes. En primer lugar, esta vacuna está conjugada con hidróxido de aluminio; la razón para esto es que la vacuna per se es un agente desconocido para el organismo y hay que evitar que el cuerpo lo rechace por medio de una reacción inmunológica. éste es un procedimiento común en el uso de vacunas, y de hecho el aluminio es el primer adyuvante aprobado para ser utilizado en humanos con dicho fin (existe un amplio referente de estudios que lo avalan). Por otro lado, los péptidos empleados en el desarrollo de PD01 están compuestos por 7 aminoácidos, lo que quiere decir que son demasiado pequeños para poder causar una reacción especifica por parte de los linfocitos T. Además, esta vacuna ha sido diseñada para prevenir reactividad cruzada entre distintos anticuerpos, lo cual evita que reconozcan otras proteínas de la familia de las sinucleínas.

El proceso de desarrollo de PD01 ha sido muy similar al de vacunas previas generadas frente a otras enfermedades degenerativas (como el Azheimer) que dieron un resultado excelente en la fase I de los estudios clínicos, lo que predice un elevado grado de éxito en el uso de esta primera vacuna contra el Parkinson.
Como es lógico en este tipo de estudios, antes de llegar a la fase de realizar ensayos en pacientes, primero ha de llevarse a cabo una exhaustiva batería de pruebas en animales. En el caso de PD01, experimentos en roedores demostraron que la administración subcutánea de la vacuna solo inducía una reacción humoral frente a la alfa-sinucleína pero no frente a otras sinucleínas. Asimismo, modelos de ratones con sinucleopatías inmunizados con esta vacuna mostraron una clara mejoría de sus síntomas, indicando que PD01 podría ser una herramienta prometedora para prevenir la progresión y tal vez incluso la aparición de los síntomas del Parkinson.     
PD01 constituye la primera vacuna frente al Parkinson que ha llegado a testarse clínicamente en seres humanos. Según sus creadores, ofrece por primera vez la perspectiva de un tratamiento de las causas de esta enfermedad.
Los ensayos clínicos de vacunas constan de tres fases.
La fase I se refiere a la primera introducción de una vacuna en etapa experimental en una población humana para determinar inicialmente su seguridad y sus efectos biológicos, incluida la inmunogenicidad. Esta fase puede incluir estudios de dosis y vías de administración y generalmente involucra a menos de 100 voluntarios. PD01 ha entrado ya en esta primera fase de su test clínico, efectuado en 32 pacientes en una clínica de Viena.
La fase II se refiere a los ensayos iniciales para determinar la eficacia de la vacuna en un número limitado de voluntarios (generalmente entre 200 y 500).


Los ensayos de fase III tienen como objetivo evaluar de forma más completa la seguridad y la eficacia en la prevención de las enfermedades e involucran una mayor cantidad de voluntarios que participan en un estudio multicéntrico adecuadamente controlado.
A PD01 todavía le quedan por pasar dos fases fundamentales de ensayos clínicos antes de ser comercializada, por lo que obviamente todavía no se encuentra a la venta.
Incluso en el mejor de los casos, suponiendo que en las fases II y III se obtengan resultados positivos, pasarían varios años antes de poder ser administrada como tratamiento (la cantidad total de tiempo puede variar de una vacuna a otra pero no es extraño que un ensayo clínico completo con todas sus fases lleve por ejemplo unos 10 años).
¡De momento nos toca ser pacientes y cruzar los dedos para que los resultados de las fases restantes sean positivos

jueves, 7 de junio de 2012

Reunion de amigos VIII - Apropa´t - 1.06.2012


                                           Xabia - Benissa  1.06.2012

Octava reunion de amigos de la Asociación Parkinson Valencia, componentes del grupo Apropa´t afectados por la EP. La Asociación Parkinson Valencia, a través del programa Apropa´t, realiza una terapia con afectados de la EP, menores de 55 años, un dia al mes. Cinco de los integrantes del grupo, decidieron tanbién reunirse una vez al mes. La reunión consiste en un paseo de visita turística, comida y buena camaradería. En esta edicion contamos con la incorporacion de Manolo, por lo que en el grupo ya somos nueve. El día 1 de junio de 2012, se realizo una vista turistica a las tierras de Vicent. La Marina Alta - Costa. Desde Denia a Calp.

Lee mas en los apartados en castellano y valenciano.

martes, 15 de mayo de 2012

Reunion de amigos VII - Apropa´t - 12.05.2012



12 maig 2012. Port de Catarroja. València.

Septima reunion de amigos de la Asociación Parkinson Valencia, componentes del grupo Apropa´t afectados por la EP. La Asociación Parkinson Valencia, a través del programa Apropa´t, realiza una terapia con afectados de la EP, menores de 55 años, un dia al mes. Cinco de los integrantes del grupo, decidieron tanbién reunirse una vez al mes. La reunión consiste en un paseo de visita turística, comida y buena camaradería. El dia 12.05.2012, consistio en una visita a La Albufera de Valencia.

Lee mas en los apartados en castellano y valenciano.

jueves, 22 de marzo de 2012

Vicent Rodrigo. Tallista.

Una entrevista con Vicente Rodrigo. Tallista y vicepresidente de la Asociación Parkinson Valencia.
Desde Parkinson o simplemente Parkinson recomendamos la visialización del video.






Es un video de Vicent Ibañez 

martes, 17 de enero de 2012

La historia del PD Tulipàn rojo

PDTulipEl tulipán rojo se ha asociado con la información sobre el Parkinson desde 1980, cuando un horticultor holandés que tenía la enfermedad de Parkinson ha desarrollado un tulipán rojo y blanco y le llamó "Dr. James Parkinson." y desde que la Asociación Europea para la enfermedad de Parkinson (EPDA) utiliza un tulipán estilizado de color rojo inspirado en el tulipán "Dr. James Parkinson"  como su logotipo.
Cuando Jean Burns, co-fundador de pdplan4life.com, vio el tulipán que su amiga Karen había garabateado en una servilleta, se quedó "prendada inmediatamente por el diseño. De todos los tulipanes que he visto relativos a la EP, éste se distingue de los demás ".
Jean y Karen cree que el diseño del tulipán Karen puede hacer por la información sobre el Parkinson lo que el lazo rosa ha hecho por el cáncer de mama. Confian que las organizaciones que se dedican al Parkinson reconozcan el potencial y el uso como emblema del tulipán de Karen en sus materiales junto con sus logotipos oficiales.
"Tenemos un sueño que tulipán estilizado de Karen no se convertirá en el símbolo de una organización de Parkinson o un evento, sino para la comunidad de Parkinson en general", dice Jean. "Esto servirá como un recordatorio de que todos debemos trabajar juntos para encontrar una cura para los millones de personas que viven con la enfermedad de Parkinson.".

Reunion de amigos VI - Apropa´t

Reunion de amigos V - Apropa´t

Reunion de amigos IV - Apropa´t - 16.07.2011

Reunion de Amigos III - Apropa´t

Entrevista con Victoria Mora, Presidenta Asociacion Parkinson Valencia - Día Mundial de Parkinson

Valencia corriendo por el Parkinson

CIUDADES DEL MUNDO - CORRIENDO CONTRA EL PARKINSON - de UNIDOSCONTRAELPARKINSON