Esperemos que no sea una pagina mas dedicada al PARKINSON.
Es nuestra pagina y en ella hablaremos y contaremos, como a pesar de él, se vive y se disfruta de la vida, pondremos fotos y videos, por cierto, nosotros tambien tenemos PARKINSON.
Si quieres participar con alguna anecdota o foto, enviala a nuestro correo
Comezaron o camiño en Ourense e
tras seis etapas de andaina e despois de percorreren 108 quilómetros,
trece peregrinos de diferentes puntos de España afectados pola
enfermidade de párkinson chegaron esta mañá á meta: a praza do
Obradoiro.
Para eles foi todo un reto chegar a Compostela, onde os estaban a esperar familiares e amigos...
Ambiente
Tamén foron recibidos polo alcalde de Santiago.
Ambiente
Esta experiencia forma parte do proxecto que ten por lema "Que trema o
Camiño!", co que queren dar a coñecer a súa doenza e sensibilizar a
sociedade.
Todos aseguran que foi unha experiencia dura pero inesquecible...
Máis de 150 mil persoas padecen párkinson en España, unhas 6 mil en Galicia.
Una mala comparacion, pero exacta: "Al perro flaco, no le faltan pulgas"
Durante los últimos días había intentado contactar con
él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios
por los que habitualmente estamos en contacto.
Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción
de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa,
convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El
programa se llama Apropa´t.
Se nos invita a presentarnos y contar nuestra
experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con
voz casi inaudible y un bastón. Cuenta
su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico
equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación
ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha
mejorado mucho.
Mucho?. Como estaría?.
Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en
principio, formamos el grupo. Unos hemos salido del armario, otros no quieren
publicitar su enfermedad. Muy respetable.
Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y
direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario
por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos
virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de
comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no
gusta.
Tomás y otros famosos
De estas conversaciones
sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento
de la convocatoria.
Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las
reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia …..
es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.
El vital Tomas, el todo terreno tiene 56 años.Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético
y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador
de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador
de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.
Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de
seguirle el paso.
Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando
apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que
pasemos a ser dependientes.
Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias
esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo.Y que irremisiblemente nos llevara a depender
de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.
De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de
un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco
es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión
positiva.
Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a
la vista está, nos sienta tan bien a:
Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente,
Manolo, Juan y Vicent.
Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga
por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.
Nos ponemos en contacto con usted de nuevo en relación a la preocupación que ha suscitado para EPDA (Asociación Europea de Pacientes con Parkinson) y para lxs pacientes de Parkinson de toda España la reciente publicación del Real Decreto y de la Orden Ministerial de precios de referencia y que afectan a la situación de APO-go PEN 10mg/ml.
La
apomorfina es un componente clave de APO-go Pen 10mg/ml. Este
medicamento es actualmente uno de los dos tratamientos disponibles para
los pacientes con Parkinson, cuando sus síntomas no se pueden controlar a
través de medicamentos orales. Apo-go puede ayudar al control de los
síntomas sin la necesidad de incrementar el consumo de comprimidos para
controlar esta enfermedad progresiva, crónica y neurodegenerativa.
Como
imaginará, la compañía responsable de APO-go ha puesto de manifiesto
que esta decisión puede poner en peligro la producción de este
importante medicamento. De aprobarse este Real Decreto tal y como ha sido redactado, Apo-go será retirado del mercado español.
La
retirada de este medicamento podría tener graves consecuencias en la
calidad de vida de las personas con Parkinson y en el manejo de su
enfermedad. Apo-go Pen 10mg/ml reduce la gravedad de los
síntomas, incluyendo los movimientos incontrolados o la incapacidad
total para moverse durante periodos “off”, cuando la medicación deja de
hacer efecto, así como con la aparición de dolor severo, rigidez en las
extremidades y dificultad en el habla. El uso de este medicamento, por
tanto, ayuda a las personas con Parkinson a ser menos dependientes de
los miembros de su familia y también otorga la posibilidad de mantener
una vida laboral y continuar activo a largo plazo.
Por
todo ello, pedimos urgentemente que se reconsidere esta decisión con el
fin de que las personas con Parkinson en España (cerca de 150.000
pacientes) que pueden necesitar este medicamento tengan la oportunidad
de acceder a él. Además, esta decisión tendrá también un gran impacto en
el millón de personas que padecen la enfermedad en Europa.
Salvador Riera Solsona.
Secretari de l’Associació Parkinson Maresme
No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la
malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc
anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis
feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és
terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb
més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos
ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població
afectada és el que més creix any rere any.
Es desmunta així un dels estigmes que arrossega el Parkinson de ser
“una malaltia de gent gran que tremola”, ja que cada cop es diagnostica a
més persones de mitjana edat. També molta gent encara creu que és una
malaltia contagiosa -no ho és en absolut-, o bé hereditària -menys del
15 % dels casos ho són-, o que el seu diagnòstic comporta associada una
sentència immediata de mort -l’esperança de vida no varia-. Massa
estigmes i massa poques certituds.
De certeses, però, sí que n’hi ha algunes: el Parkinson no té cura
avui en dia; és la 2a malaltia neurodegenerativa en importància; afecta
més a homes que a dones; no se’n coneixen les causes que el provoquen i
el tractament farmacològic és força efectiu en els primers anys amb un
diagnòstic precoç. En una fase inicial i en persones joves, la medicació
aconsegueix que els signes externs de la malaltia no s’evidenciïn i
això fa que se’n pugui “dissimular” la seva presència. L’afectat,
sobretot si és home, nega en públic la malaltia però aquesta avança tant
sí com no. Es crea així un cercle viciós amb el resultat inevitable de
la caiguda dels afectats en profundes depressions d’on difícilment se’n
surten tots sols.
Dos indicadors de l’extensió d’aquesta pràctica massiva d’amagament
els trobem en la baixa afiliació a les associacions d’afectats per la
malaltia de Parkinson i, als països del Sud d’Europa, en el poc nombre
de gent famosa que reconeix patir aquesta malaltia.
És evident que la tradició cultural hi compta -als països anglosaxons
s’assumeixen les malalties neurodegeneratives amb més facilitat-, i és
obvi que no és pot obligar a ningú a confessar el seu estat de salut
però no és menys cert que si molts afectats deixessin de “dissimular” la
seva malaltia de Parkinson, aquesta seria més compresa per part de la
societat i s’eliminarien molts dels estigmes que encara l’acompanyen.
PARKINSON, fa mesos que no parlem i avui, em sent amb ganes de fer-ho, si a tu tambe et ve de gust.
Que?,
doncs de nosaltres, de tu i del mi, de la meua vida amb tu o el canvi
de la meua vida per tu, de qualsevol dìa, de caps de setmana
amb amics o de les nostres vacances, d'acord?
Comence dient que ultimamente et comportes una mica millor, encara que aqueix millor, ho
canvies per mes agressiu, exemples?, molt facil, en els bous
de Sogorb, anarem al entablao a veure el bou embolat i em permets
caminar amb soltesa, sonrire i parlar amb tots els amics i coneguts,
ens asseiem i faig fotos del embolat i quan ens anem a casa, tu
et vols fer notar i entres en accio, jugant amb les meues cames i
amb prou faenes deixar-les moure's, encara sort que estaven Pilar i
Juan, que gràcies a ells arribe a casa (la de Vostè, en la qual em
quede), i a tu et vaig donar bona dosi de medicaments.
Recordes? eixa
és una per al record.
Entre caiguda i caiguda
anem
discutint, últimament et costa mes tirar-me, encara que ho aconsegueixes
encara i dec reconèixer que són mes dures però ni àdhuc aconsegueixes
retenir-me a casa, doncs m'agrada eixir i passejar per la
meua ciutat, encara que açò siga haver d'eixir amb tu, és com eixa
dita, masclista:
"Que un home anava a totes parts amb la
seua dona i parlant amb un amic, est li diu, que enamorat estas de
la teua dona no la deixes ni a sol ni a ombra, al que el marit li
contesta, enamorat!!! però tu l'has vist bé??? calla i torna a
mirar-la, no tinc mes remei, qui és el bonic que s'atreveix a fer-li una
besada de comiat, preferisc portar-la amb mi." mes o menys em passa amb
tu.
Saps és molt tart i el dia molt pesat, m'ha costat
molt aguantar-te, doncs avui has estat molt mogut, per avui m'agradaria
dir-te et deixe, però com es que és impossible, et dire, i si ens anem al llit.