sábado, 9 de abril de 2016

DIA 11 DE ABRIL DIA MUNDIAL DE PARKINSON





LOS NUMEROS DEL PARKINSON



En 2005 éramos 4 millones de afectados
En 2030 seremos 9 millones
12  patologías interviene para su diagnosticarlo
10 de cada 1000 personas tiene Parkinson
Un 5-10% son menores de 40 años
180.000 españoles padecen Parkinson
1 de cada 1.000 desconoce que tiene parkinson
73% de personas en edad laboral tiene que reducir horarios
42%  de personas debe cesar  en el trabajo por invalidez
23%  se estima que entraña una degradación en la relación familiar
Síntomas más comunes que experimentan los afectados:
50% depresión
58% ansiedad excesiva
53% Apatía
83%  Fatiga anormal o excesiva
74 % alteración del sueño nocturno
74% somnolencia
58% dificultad en el habla
74% dolores
84% Lentitud

85% Rigidez
50% Movimientos incontrolados
54% retracción muscular
79% dificultad en escribir
64 % temblor
56% perdidas equilibrio
69% calambres



jueves, 10 de diciembre de 2015

Tomas Aznar Alba

Alli, para despedirte, estuvimos los Apropa't. Tu sobrina, con el violin, y su Ave Maria me emociono y recordaron tus afectos y orgullo hacia ella. Tu madre serena. Tu hermana atenta con todos. Tu cuñado, cercano. Y Vicente, tu hermano, con sentimientos a flor de piel, y mezclando lagrimas de tristeza y alegria por el final de un sufrimiento sin sentido.
Victor Ruiz Molina y Vicente Santonja te leyeron el poema compuesto con las palabras de las reacciones, por el conocimiento de tu marcha, de Jorge Ramírez Arroyo, Eduardo Roig Chiralt, Juan Serrano, Manolo Colomina, Jose Maria Gomez Montesinos, Jose Ramon y mias.
"Estos versos han sido creados para Tomás con los textos que sus amigos hemos escrito para él trás recibir la noticia de su fallecimiento y pensando en la música de “tu frialdad”, una de sus canciones favoritas.
Con el permiso de todos por tomar vuestras palabras.

PERMANECERAS

Has vivido a tope sin ceder jamás,
presentando cara a la adversidad,
y aunque ahora te vayas,
permanecerás.
Dando saltos de júbilo tú estarás,
de tu cuerpo la trampa has roto ya,
puerta grande triunfal,
permanecerás.
Tomás. Cariñoso
Luchador, Tomás, .
Tomás,
ilusionado, emocionado, Tomás.
Hay desde esta noche otra estrella más,
su alegría, entusiasmo nos guiará,
y allí dónde esté no faltará
vitalidad.
Sensible, Tomás.
compañero Tomás.
Claro, amigo,
Bondadoso, Entusiasta,Tomás
Esos y muchos más se han ido . . ..
Esos y muchos más permanecerán . . .
Que orgullo ser amigo de Tomás. . . .
Un gran aplauso para nuestro amigo. . . .
Alegría o pena, no se que siento. . . . .
Vivir a tope en cada momento. . . . .
No tengo palabras, silencio, Tomás ........
Resistiré como tú, por tí, Tomás
GRAN AMIGO aquí y en la Eternidad.
Te mereces lo mejor allá dónde estás
en mi recuerdo para siempre. . . . . Tomás."

jueves, 22 de octubre de 2015

La emotiva carta de Michael J. Fox en el 'Día de Regreso al Futuro'

Michael J. Fox en una imagen de archivo. ReutersEl actor hace un alegato en favor de la investigación de patologías como el Parkinson, que sufre desde hace años

Michael J. Fox 

El actor Michael J. Fox imagina un mundo en 2045 sin párkinson, la enfermedad que padece, según explica en una carta divulgada por la Casa Blanca para conmemorar este miércoles, 21 de octubre de 2015, la fecha a la que viajaba su personaje en la película "Regreso al futuro".

"Cuando Marty McFly y el doctor (Emmett) Brown viajaron 30 años en el futuro, solo podíamos imaginar las innovaciones que damos hoy por sentadas, nuevas ideas y tecnologías que han cambiado por completo la forma en que vivimos, aprendemos y trabajamos", reflexiona Fox en la carta.
En "Regreso al futuro 2", los protagonistas de la trilogía, el profesor Emmett Brown (Christopher Lloyd), Marty McFly (Michael J. Fox) y la novia de este, Jennifer Parker (Elizabeth Shue), viajaban desde 1985 (aunque la película se estrenó en 1989) hasta el 21 de octubre de 2015.

Hoy, la Fundación Michael J. Fox está ayudando a "acelerar un futuro en el que podemos tratar, curar e incluso prevenir enfermedades del cerebro como el párkinson", señala el actor.

"¿Qué es posible en otros 30 años? Llámenme optimista, pero creo que para 2045 habremos encontrado las curas que buscamos, especialmente debido a todas las personas inteligentes y apasionadas que trabajan para que eso ocurra", anticipa Fox.

En el "Día de Regreso al Futuro", "les desafío a imaginar el mundo en el que quieren vivir dentro de 30 años", agrega el intérprete, al anotar que la Casa Blanca está celebrando hoy foros con innovadores para conmemorar la efeméride.

Para celebrar la "llegada del futuro", el reparto original del filme, encabezado por Fox y Lloyd, estará en Nueva York para una proyección, que se acompañará de la presentación de ediciones especiales de la película y de un documental sobre su producción.

lunes, 28 de septiembre de 2015

“Informe de la última Asamblea se la Asociación Parkinson de Valencia APV”

“Informe de la última Asamblea se la Asociación Parkinson de Valencia APV”, redactado por un grupo de asociados asistentes a la misma y habiendo contrastado el relato con la información reflejada en el acta de la misma.

        Dicho escrito se ha entregado en las oficinas de la propia Asociación, a la atención de la Presidenta de su Junta Directiva, y también se ha enviado una copia para la Federación de Asociaciones y al Registro de Asociaciones, además de las Asociaciones de Albacete y Tenerife por el especial interés mostrado por ambas respecto a los acontecimientos que se han ido produciendo en la Asociación Parkinson de Valencia, que finalmente ha producido una baja colectiva en las terapias desde el pasado mes de febrero y que producirá la petición de bajas definitivas en breve por los motivos que se indican en el propio escrito.

En dicho informe se denuncian practicas  antidemocraticas, como el cambio del documento consensuado de Estatutos por otro sustancialmente distinto, sin previo aviso los asociados. afiliaacion como socios a personas excluidas claramente por los estatutos y que incluso forman parte de la Junta Directiva. Incumplimiento de estatutos en cuanto a la asamblea general y la delegacion del voto (el voto no asistente delegado en  mucho mas.

A continuacion colgamos dicho Informe y en el proximo post comentaremos la situación de caciquismo total en una asociacion que percibe subvenciones publicas. Siendo los socios afiliados unos meros consumidores de terapias de la Asociacion, la cual esta diriguida por trabajadores y profesionales. Esos mismos que evaluan el estado del socio y que no lo invalidad paara formar parte de la Directiva.



USO O ABUSO DEL VOTO DELEGADO:


CRÓNICA DE LA ULTIMA ASAMBLEA
 de la
 ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
USO O ABUSO DEL VOTO DELEGADO:
CRÓNICA DE LA ULTIMA ASAMBLEA de la ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
1.- Introducción: Antecedentes relevantes.
               Para entender lo que vamos a relatar, sucedido en la última asamblea,  conviene recordar los siguientes hechos :
1.1.- La Asociación como medio para mejorar la calidad de vida.
En efecto,  ingresamos en la Asociación Parkinson Valencia porque ofrecía un tratamiento integral para nuestra enfermedad, tendente a mejorar la calidad de vida de los enfermos.
1.2.- Año 2013 propuesta de nuevos estatutos.
En diciembre de 2013 se convocó una asamblea para modificar los estatutos. La propuesta desagradó a los socios y no se aceptó, porque proponía una visión más conformista de la dolencia, reducía los derechos y las facultades de los socios y  órganos de la asociación, e incrementaba el poder de una gerencia fuerte y externa, en detrimento de la base social. Ante esta situación se creó una comisión abierta y democrática que elaboró un nuevo texto de estatutos, del que,  entregado a la Directiva, ni se comentó, ni se valoró en ningún sentido                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

1.3.- Modificación arbitraria de grupos  y terapias.

               En el curso 2014-15 y a mitad de dicho período, la Junta Directiva respaldó la decisión tomada por “la dirección”, que modificó horarios de terapia y de talleres, dividió  grupos consolidados y restringió el programa Apropa`t diseñado esencialmente para los asociados jóvenes. Esta decisión se pretendió justificar con informes “técnicos” inexistentes el día en que se comunicó a los afectados. Y  reconocido el error no se pudo reconstruir la situación anterior por no poderla encajar en la nueva estructura de horarios y personas que se había creado, lo que provocó la suspensión de algunas terapias, malestar, desconfianza y una cierta sensación de desamparo en un buen número de asociados, y la pérdida de las bonanzas del programa Apropa´t que quedaron extinguidas.
1.4.- Los estatutos de 2015
               En la primavera de 2015 la gerencia buscaba  una copia de los estatutos que redactó la Comisión en 2013, con el pretexto de  una reunión con el Presidente que nunca se llegó a celebrar, al tiempo que  circulaba el rumor, - que ni se aclaró ni  se desmintió-, de que la gerente había ingresado como socia y  como miembro de la directiva, pese  a que los trabajadores no podían ser socios, según acuerdo de una asamblea anterior y el contenido del artículo 6.2 de los estatutos, redactado por la directiva y la comisión,  que expresamente lo prohibía.


2.- HECHOS PREVIOS A LA ASAMBLEA
2.1.- A primeros de junio se anunció la celebración de la asamblea ordinaria y otra extraordinaria para aprobar estatutos y renovar la Junta Directiva.
2.2.- El Presidente de la Junta Directiva, dimitió el día 17 de Junio “ libre y sin ser forzado para ello”, según indicó en su escrito. El Vicepresidente, que, de acuerdo con el art. 19 in fine de los estatutos debía sustituirlo, se negó a asumir el cargo. La Directiva toleró dicha actitud, designó como Presidenta a una de las vocales, pero mantuvo en el cargo al Vicepresidente que no había querido hacerse cargo de la Presidencia y le permitió que en la Asamblea presentara su candidatura como miembro de la nueva Junta Directiva  y resultó elegido.
2.3.-Convocatoria: orden del día y documentación adjunta.
La convocatoria de las asambleas a celebrar  el 2 de Julio de 2015 preveia:
2.3.1. La celebración de la asamblea ordinaria anual, que debía haberse realizado  en el primer trimestre ( art. 12 de los Estatutos) para la  aprobación del acta de la asamblea anterior, de la memoria de actividades, del informe de gestión, de las Cuentas anuales de 2014 y  del presupuesto del ejercicio en curso. Como documentación se acompañaba un balance de situación y un proyecto de presupuesto que arrancaba con un déficit inicial de 48.903,55. La  documentación fue considerada a todas luces insuficiente. Se solicitó la documentación legal obligatoria que la entidad no facilitó alegando  cuestiones burocráticas.
2.3.2.- Y de la asamblea extraordinaria para la aprobación de la modificación de estatutos “elaborada por la comisión designada para ello” y elecciones a miembros de Junta Directiva.
2.3.3.- Contratación de  un notario.  Ya en la asamblea la Junta Directiva informó de la contratación de un notario que iba a estar presente y levantar acta de la reunión, sin que existiera ningún acuerdo de la Directiva que justificara y avalara tal decisión. Ignoramos por qué y para qué se contrató a este profesional.
Cabe destacar además que  la Presidenta no presentó al Notario ninguna certificación del Secretario relativa ni a su condición, -lo que justificó con una copia del acta 167-, ni a la vigencia del cargo, que avaló con su palabra, ni al acuerdo de contratación.

3.-CELEBRACION DE LA ASAMBLEA
3.1.- Según los Estatutos vigentes: l
               Del artículo 15: “La elección de los miembros de la Junta Directiva se hará por votación de los miembros de la Asamblea General,… resultando elegidos para los cargos de Presidente, Vicepresidente y vocales los candidatos que hayan obtenido más  número de votos  por este orden.
El Secretario y el Tesorero los elegirá la Junta Directiva de enre sus miembros”.
Del articulo 13.5: “El secretario redactará el acta de cada reunión que reflejará…el resultado numérico de las votaciones”.
3.2.- Y nos llaman la atención los siguientes puntos:
3.2.1.- Dice  el Notario que “… a las 16 horas treinta minutos lo recibe la  Presidenta. Le entrega el certificado de los miembros de la Asociación… la lista de asistentes a la Asamblea…  en la lista constan todos los asociados  presentes y las delegaciones que tienen cada uno de ellos,…y constan al margen la suma de las delegaciones que lleva cada uno de los asociados para facilitar las votaciones”.
Teniendo en cuenta que la Asamblea Ordinaria tenía dos convocatorias: La primera a las 16.30 y la segunda a las 17,00 horas, si personalmente asistieron un total de socios 37, algunos de los cuales llegaron alrededor de las 17 horas,  ¿cómo a las l6,30 ya sabían los socios asistentes si en la media hora siguiente se incorporaron socios? Se cerró la lista antes de tiempo? ¿Qué es en realidad lo que sucedió?. Hecha la pregunta no hemos recibido ninguna explicación.
3.2.2.- Control de acceso. No compartimos la afirmación que dice que el control de acceso se llevó a cabo a través de una mesa situada a la puerta de la sala donde tuvo lugar la asamblea. Esta descripción no coincide con la realidad física del espacio de la Asociación. Observemos las fotografias.
 Foto.1.- Ubicación mesa control. El espacio en el que se encuentra la mesa es polivalente, sirve de  sala de espera, de atención al público y distribuidor. Y a espaldas de la mesa hay paneles que forman despachos por los que, al menos desde el 2º,  psicología, se puede ir pasando de unos a otros por biblioteca y vestuarios hasta el fondo del edificio y desde allí acceder a la sala sin control.

  Foto 2.- Recoge el pasillo y al fondo, entreabierta, la puerta de la Sala donde se celebró la asamblea a la que se accede por dicha puerta y también como se ha dicho, a través de los despachos, cuya puerta de acceso se ve a la izquierda. Por ello nos parece insostenible el argumento de que el control de la entrada era seguro.

               3.2.3.-Tampoco nos parece apropiado que se diga que ya en la sala “no se pasó lista a los miembros presentes por ser conocidos entre ellos y haber sido hecho el control en la entrada lo que de manera verosímil evita la presencia de personas que no tengan derecho de asistencia y de voto”. No participamos de dicha afirmación pues pensamos que podría darse de caso de que dos o mas personas se conocieran  y a la vez  ignoraran si son o no socios o si tienen o no vigente el derecho de voto.
3.3.-Constituyen la mesa la Presidenta dice que sustituye al Presidente titular porque esta malito.(sic), cuando lo cierto  es que  había dimitido. Le acompañan el Secretario, el Vicepresidente que no quiso ser Presidente pero si Vicepresidente, la “directora-gerente” que está presente y admite ya su condición de socio y miembro de la directiva aunque no ofrece una explicación de por que esta allí siendo trabajadora. En funciones de asesoramiento la Letrada de la Asociación, (no se nos ocurre pensar para una Letrada unas funciones que no sean de asesoramiento) y la Tesorera.
Al comenzar la asamblea no se informa ni de los asistentes ni de los votos , que custodia en secreto el Notario.
El desarrollo de la Asamblea responde a un único patrón: de entrada la mesa permite que los socios hagan uso de la palabra, lo que nos posibilitó no sin  dificultad ir destacando todas aquellas cuestiones que considerábamos irregulares (dejación de funciones de la Junta, designación indebida de la Presidenta y nulidad de actuaciones, irregular admisión de la gerente como socia y miembro de la directiva, cuentas insuficientes, falta de datos, sobreactuación del Notario, etc.). Pero en un momento dado, porque no tenía argumentos que contraponer o por razones que desconocemos decidía concluir el tema remitiéndolo a ruegos y preguntas y ante la protesta de los socios, someterlo a votación.
En ninguna de las votaciones el Secretario contabilizó los votos ni levantó acta de la asamblea  a pesar de su obligación.
Antes de realizar la primera votación pudimos saber que la Asociación la componen 406 socios de los que 37 estaban presentes y 117 representados mediante el sistema de delegación de voto, que una vez iniciada la asamblea pasó a 35 presentes y 119 delegados, por la delgación de dos nuevos votos. Pero en contra de lo esperado no pudimos saber quiénes eran los socios que habían otorgado su representación ni a quién lo habían hecho y cómo se había recogido, de todos modos cabe destacar que es la asamblea con mayor   desproporción entre asistentes y  número de votos delegados de la historia de la asociación. jamás antes  de esta asamblea se habían acumulado tantos votos, salvo aquellos pocos que se cedían, por circunstancias que imposibilitan la asistencia, a otro socio de confianza y que estaban perfectamente identificados.
De este modo fuimos votando todos los puntos,  teniendo que aceptar una tras otra la pérdida de las votaciones sin entender bien que era lo que estaba  pasando y por que en lugar de debatir las propuestas antes de votar, se remitía el tema a ruegos  y preguntas     o posponerlo para reuniones posteriores a la asamblea. Y así fuimos fulminados en  todas las votaciones porque el total de votos representados superaba de manera escandalosa la de los asistentes.
De los puntos de la asamblea extraordinaria quedaba pendiente la modificación de los estatutos y la designación de la directiva. El primer punto se había publicitado diciendo que se trataba de revisar los estatutos  que había elaborado la comisión designada en su momento. Introducido el tema, los socios presentes que en su dia redactamos los estatutos dejamos patente el disgusto, enfado y falta de respeto que representaba para los socios que  trabajamos el proyecto presentado y para los que habían delegado su voto, el haberles engañado informando de que se iban a trabajar los estatutos elaborados por la comisión, lo que no era cierto.
En efecto una vez más la Directiva pretendió colar torticeramente artículos que reforzaban  con mayor énfasis  la línea rechazada en 2013, para convertir la asociación en un centro de dia de enfermos mayores, sin participación activa de los socios mas dinámicos, dimisión de elementos críticos que además les son poco rentables. La admisión de los socios por una administrativa ajena a la asociación, el control de la entidad desde una gerencia externa y el vaciado de atribuciones a la asamblea son otros de los aspectos llamativos que no podemos aceptar del modo en que ha sido formulado.
               El escándalo fue tal que el texto se retiró, porque la mesa no tuvo ningún argumento para explicar una actuación tan desleal y que además da muchas vueltas de tuerca al proyecto de descafeinar la asociación. La publicidad recientemente colgada en la pagina web de la asociación va en la misma línea de resignación y aceptación de un probable deterioro cognitivo. ¿Y quien es capaz de asegurar que no lo va a sufrir tenga o no parkinson? nos preguntamos. Nuestra proyecto pasa por  implicarnos como podamos alla donde nos encontremos. No queremos vivir desde la resignación o el miedo, ni con la enfermedad en el centro de  nuestra existencia.
               Y por último cuando vimos la frivolidad con la que se abordaba  la elección de miembros de la Junta Directiva abandonamos la sala sin esperar al resultado final. Pero la vida da sorpresas y el acta  contiene una inestimable información que aclara el reparto de poder existente segun el cual 5 personas de  la directiva  acumulan como mimino el 94% de los votos delegados y el 72% de los votos totales. eso es estilo y lo demas son cuentos . o no?
La distribución de los votos delegados por cada miembro de la Junta Directiva saliente, (omitimos los nombres de las personas sustituyéndolos por el cargo dentro de la misma), es la siguiente:         
                                                         
Junta Directiva
Votos delegados
Presidenta
13
Vicepresidente
26
Secretario
34
Tesorera
28
Vocal.1
11
Varios asociados
7

119
                                      
 Tabla 1. Distribución del voto delegado

               El resultado de las votaciones  en el que omitimos los nombres de las personas sustituyéndolos por el cargo dentro de la misma es el siguiente                                     
                            
Junta Directiva
(saliente inicial)
Votado por
Voto propio
Voto delegado
Voto presencial
Total votos
Resultados
Tesorera
Secretario
1
34
3
38
1.-
Secretario
Tesorera
1
28

29
2.-
Vocal.1
Vicepresidente
1
26

27
3.-
Candidato nuevo
Presidenta
1
13
3
17
4.-
Vicepresidente
Vocal.1
1
11

12
5.-
Candidato nuevo



2
2
6.-

                                               Tabla 1. Resultado de las votaciones
            Esta acumulación atípica del voto delegado en unas pocas personas, todas ellas miembros de la Junta Directiva, si no es un abuso de ley, sí lo es de la ética que debe presidir el funcionamiento de una asociación benéfica. Atenta contra la transparencia de las actuaciones. Sólo la Junta Directiva y el Sr. Notario han podido ver las delegaciones de voto. Se ha hecho alusión a la protección de datos para justificar esta falta de transparencia. En este sentido, es llamativa la diferencia entre el voto público, a mano alzada, que se produce en la Asamblea y el voto secreto asociado al voto delegado de socios cuyos identidad sólo conoce la Junta Directiva. Además, la distribución de los votos delegados que muestra la tabla 1 es difícilmente compatible con el espíritu de la delegación de votos en el que un socio busca una persona de su confianza que le represente. Entre otros temas importantes, estos socios no llegaron a saber nunca que la Junta Directiva llevó una propuesta de estatutos falsamente etiquetada como “elaborada por la comisión designada para ello” o que se permitió que una empleada de la Asociación fuera admitida como socia cuando había precedentes en contra y los estatutos que se deberían haber presentado a aprobación lo prohibían (no así los que se adjuntaron a la convocatoria).

            Terminamos el relato diciendo que queremos una asociación dinámica, eficaz, participativa, transparente, innovadora  y democrática.  Los modos y formas de la actual no nos satisfacen. Quizás haya llegado el momento de dar un paso adelante y seguir nuestra marcha sin tener que hurtar tiempo y energias a nuestras necesidades y cuidados. 

Valencia a 21 de septiembre de 2015.

Reunion de amigos VI - Apropa´t

Reunion de amigos V - Apropa´t

Reunion de amigos IV - Apropa´t - 16.07.2011

Reunion de Amigos III - Apropa´t

Entrevista con Victoria Mora, Presidenta Asociacion Parkinson Valencia - Día Mundial de Parkinson

Valencia corriendo por el Parkinson

CIUDADES DEL MUNDO - CORRIENDO CONTRA EL PARKINSON - de UNIDOSCONTRAELPARKINSON