Un tratamiento capaz de regenerar neuronas en el Parkinson

MEDICIENCIA

 


Los estudios de investigación sobre párkinson necesitan pacientes

NOTICIES

Ysios estrena su segundo fondo con una inversión de 3,6 millones para el Parkinson

Trece peregrinos enfermos de párkinson chegan a Santiago

Comezaron o camiño en Ourense e tras seis etapas de andaina e despois de percorreren 108 quilómetros, trece peregrinos de diferentes puntos de España afectados pola enfermidade de párkinson chegaron esta mañá á meta: a praza do Obradoiro.

Para eles foi todo un reto chegar a Compostela, onde os estaban a esperar familiares e amigos...

Ambiente

Tamén foron recibidos polo alcalde de Santiago.

Ambiente

Esta experiencia forma parte do proxecto que ten por lema "Que trema o Camiño!", co que queren dar a coñecer a súa doenza e sensibilizar a sociedade.

Todos aseguran que foi unha experiencia dura pero inesquecible...

Máis de 150 mil persoas padecen párkinson en España, unhas 6 mil en Galicia.

Fuente:  http://www.crtvg.es/informativos/trece-peregrinos-enfermos-de-parkinson-chegan-a-santiago-826649

Mi amigo Tomás

Tomas está en el Peset. Un ictus.

Una mala comparacion, pero exacta: "Al perro flaco, no le faltan pulgas"

Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto.

Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t.

Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.  Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho. 

 

Mucho?. Como estaría?.

Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo. Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable.

Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. 

                                       Tomás y otros famosos

De estas  conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria.

Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.

El vital Tomas, el todo terreno tiene 56 años.  Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.  

Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso.

Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes.

Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo.  Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.

De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva.

Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: 

Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent. 

Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.

 

Detenga la retirada de medicamento para pacientes de Parkinson. ¿Quires firmar la petición dirigida a: la Sra.Ministra Ana Mato Adrover ?.

Detenga la retirada de medicamento para pacientes de Parkinson. 

Petición a la Sra. Ministra Ana Mato Adrover

1. 1. 
   2. Petición creada por
      EPIT Illes Balears

Nos ponemos en contacto con usted de nuevo en relación a la preocupación que ha suscitado para EPDA (Asociación Europea de Pacientes con Parkinson) y para lxs pacientes de Parkinson de toda España la reciente publicación del Real Decreto y de la Orden Ministerial de precios de referencia y que afectan a la situación de APO-go PEN 10mg/ml.

La apomorfina es un componente clave de APO-go Pen 10mg/ml. Este medicamento es actualmente uno de los dos tratamientos disponibles para los pacientes con Parkinson, cuando sus síntomas no se pueden controlar a través de medicamentos orales. Apo-go puede ayudar al control de los síntomas sin la necesidad de incrementar el consumo de comprimidos para controlar esta enfermedad progresiva, crónica y neurodegenerativa.

Como imaginará, la compañía responsable de APO-go ha puesto de manifiesto que esta decisión puede poner en peligro la producción de este importante medicamento. De aprobarse este Real Decreto tal y como ha sido redactado, Apo-go será retirado del mercado español.

La retirada de este medicamento podría tener graves consecuencias en la calidad de vida de las personas con Parkinson y en el manejo de su enfermedad. Apo-go Pen 10mg/ml reduce la gravedad de los síntomas, incluyendo los movimientos incontrolados o la incapacidad total para moverse durante periodos “off”, cuando la medicación deja de hacer efecto, así como con la aparición de dolor severo, rigidez en las extremidades y dificultad en el habla. El uso de este medicamento, por tanto, ayuda a las personas con Parkinson a ser menos dependientes de los miembros de su familia y también otorga la posibilidad de mantener una vida laboral y continuar activo a largo plazo.

Por todo ello, pedimos urgentemente que se reconsidere esta decisión con el fin de que las personas con Parkinson en España (cerca de 150.000 pacientes) que pueden necesitar este medicamento tengan la oportunidad de acceder a él. Además, esta decisión tendrá también un gran impacto en el millón de personas que padecen la enfermedad en Europa.

Para firmar la peticion entra en   CHANGE.ORGhttp://www.change.org/es/peticiones/ministra-ana-mato-adrover-detenga-la-retirada-de-medicamento-para-pacientes-de-parkinson?share_id=uMUDQxCczL&utm_campaign=autopublish&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition

CANCIÓN de ANDAR, ANDAR con PARKINSON

La malaltia "dissimulada".

AVUI 11 D´ABRIL ES EL DIA MUNDIAL DE PARKINSON.

La malaltia "dissimulada".

Salvador Riera Solsona.  Secretari de l’Associació Parkinson Maresme

No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població afectada és el que més creix any rere any.

Es desmunta així un dels estigmes que arrossega el Parkinson de ser “una malaltia de gent gran que tremola”, ja que cada cop es diagnostica a més persones de mitjana edat. També molta gent encara creu que és una malaltia contagiosa -no ho és en absolut-, o bé hereditària -menys del 15 % dels casos ho són-, o que el seu diagnòstic comporta associada una sentència immediata de mort -l’esperança de vida no varia-. Massa estigmes i massa poques certituds.

De certeses, però, sí que n’hi ha algunes: el Parkinson no té cura avui en dia; és la 2a malaltia neurodegenerativa en importància; afecta més a homes que a dones; no se’n coneixen les causes que el provoquen i el tractament farmacològic és força efectiu en els primers anys amb un diagnòstic precoç. En una fase inicial i en persones joves, la medicació aconsegueix que els signes externs de la malaltia no s’evidenciïn i això fa que se’n pugui “dissimular” la seva presència. L’afectat, sobretot si és home, nega en públic la malaltia però aquesta avança tant sí com no. Es crea així un cercle viciós amb el resultat inevitable de la caiguda dels afectats en profundes depressions d’on difícilment se’n surten tots sols.

Dos indicadors de l’extensió d’aquesta pràctica massiva d’amagament els trobem en la baixa afiliació a les associacions d’afectats per la malaltia de Parkinson i, als països del Sud d’Europa, en el poc nombre de gent famosa que reconeix patir aquesta malaltia.

És evident que la tradició cultural hi compta -als països anglosaxons s’assumeixen les malalties neurodegeneratives amb més facilitat-, i és obvi que no és pot obligar a ningú a confessar el seu estat de salut però no és menys cert que si molts afectats deixessin de “dissimular” la seva malaltia de Parkinson, aquesta seria més compresa per part de la societat i s’eliminarien molts dels estigmes que encara l’acompanyen.