PARKINSON ó simplemente PARKINSON: marzo 2015

Recuerdo un día de junio de 2010, cuando buscando un apoyo a mi recién estrenada enfermedad incurable e irreversible la de Parkinson, visite la Asociación Parkinson de Valencia.

Salí de allí convencido de que ese era el camino. Asociarme y participar.

Se formó un grupo al que la Asociación llamó Apropa´t.

De la reunión del primer día, y éramos unos cuantos, solo quedamos 5. Y de los cinco, tres no teníamos problema en publicar nuestra condición de parkinsonianos jóvenes. Teniamos menos de 55 años.

Con el tiempo, con los profesionales y nuestros requerimientos mejoramos aquellas reuniones y terapias, que al principio nos costaron tanto de aguantar. Horas encerrados con charlas soporíferas y repetitivas.

Paralelamente, nos hicimos amigos, los amigos del grupo Apropa´t, a nuestro aire. Fuera de las cuatro paredes de la Asociación. Videos en You Tube hay que certifican esa amistad, complicidad y buena camaradería. Estoy por decir que esa quedadas valían tanto como las terapias. Sin líder y sin terapeutas. Sin normas ni presidentes y gerentes. Los que en principio tenía reparos en que se supiera de su mal,perdieron cualquier escrúpulo.

El grupo creció y algunos dejamos las terapias por diversas circunstancias. Pero el contacto y las reuniones de amigos siguieron.

Paralelamente la Asociación ha ido derivando en una Sociedad Anónima. Una Sociedad de la que son accionistas los socios, afectados de Parkinson, pero que a su vez, se les trata como a clientes.Hace un tiempo se planteó la modificación de los estatutos, en los que parecía, que los socios, los enfermos, necesitamos de un tutor para votar o tomar decisiones. Que decepción. Resulta que ya se nos consideraba incapaces. Hubo opiniones críticas, y provenían del grupo Apropa´t.

Los jóvenes Apropa´t opinaron y molestaron. Sus reuniones paralelas e inocentes fuera de la Asociación se consideraban confabulaciones.

Nos enteramos que la Asociación había creado la figura de un Gerente. ¿Gerente de la Asociación o de la Sociedad Anónima?.

El personalismo sale a flote y la Junta Directiva cambia de Presidente sin atenerse a los estatutos. Todo un incumplimiento a la normativa.

Hace unos días se dinamitó el grupo pensante, los que aun no necesitan tutor. Divide y vencerás.

Se pone como excusa que, en base a los informes de los técnicos ......... bla bla bla.

Los afectados piden los informes, y los mismos se redactan a posteriori. Unos están firmados y otros no. ¿Que pasa pues?. ¿A qué jugamos?.

Los técnicos, son los que conocen las técnicas que nos pueden ayudar a aliviar algunos de nuestros síntomas. Pero, en una enfermedad tan compleja como el Parkinson, hay que hablar con el paciente para saber el que necesita o para hacerle ver lo que necesita. De ese diálogo con el paciente, dirigido por el profesional, sale la verdadera medicina. Pero hay algunos en la asociación que no han superado las inseguridades de juventud ... y no son tan jóvenes,planteando una relación vertical: ellos saben lo que necesitamos y nosotros no tenemos nada que decir.

El destrozo ha sido de película. Los chanchullos de juzgado. Las presiones sobre los profesionales, de tiempos pasados. Y el desprecio a los enfermos de vergüenza.

Los técnicos presionados deben denunciar los hechos. No se pueden escudar en el miedo a perder su trabajo. Deben denunciar las actuaciones que no se corresponden a un tratamiento terapéutico, sino que son actuaciones de afianzamiento de poder

El Presidente no elegido conforme a estatutos, desaparecido en la batalla, sin asumir su papel, no en balde su puesto se lo debe a la dejadez en las presuntas funciones de la gerencia. La Gerente crecida, y aparentemente conciliadora, pero a la vez, buscando las excusas legales por donde se puede acoger para expulsar a los díscolos súbditos del señor Parkinson, que han osado poner en duda que son ellos, los técnicos, quienes saben lo que nos merecemos.

Y a todo ello, mis amigos, sufriendo en su Parkinson las veleidades, la autosuficiencia i la insensibilidad de los que creen que pueden hacer y deshacer sin contar con el enfermo. Que son ellos quienes tienen las pautas apropiadas (relación vertical). Sin contar con ellos con el fin de ajustar el tratamiento a la sensibilidad y estado del enfermo-socio-accionista (relación transversal). No son mis amigos, parkinsonianos desahuciados con quienes se hace y deshace a su antojo. Sin considerar que son aquellos que pagan su cuota de socio, pagan sus terapias estan en pleno uso de razon y son miembro de pleno derecho de una ASOCIACIóN.

Seguiremos ......