¿Que pasa en la Asociación Parkinson Valencia?

Recuerdo un día de junio de 2010, cuando buscando un apoyo a mi recién estrenada enfermedad incurable e irreversible la de  Parkinson, visite la Asociación Parkinson de Valencia.

Salí de allí convencido de que ese era el camino. Asociarme y participar.

Se formó un grupo al que la Asociación llamó Apropa´t.

De la reunión del primer día, y éramos unos cuantos, solo quedamos 5. Y de los cinco,  tres no teníamos problema en publicar nuestra condición de parkinsonianos jóvenes. Teniamos menos de 55 años.

Con el tiempo, con los profesionales y nuestros requerimientos mejoramos aquellas reuniones y terapias, que al principio nos costaron tanto de aguantar. Horas encerrados con charlas soporíferas y repetitivas.

Paralelamente, nos hicimos amigos, los amigos del grupo Apropa´t,  a nuestro aire. Fuera de las cuatro paredes de la Asociación. Videos en You Tube hay que certifican esa amistad, complicidad y buena camaradería. Estoy por decir que esa quedadas valían tanto como las terapias. Sin líder y sin terapeutas. Sin normas ni presidentes y gerentes. Los que en principio tenía reparos en que se  supiera de su mal,perdieron cualquier escrúpulo.

El grupo creció y algunos dejamos las terapias por diversas circunstancias. Pero el contacto y las reuniones de amigos siguieron.

Paralelamente la Asociación ha ido derivando en una Sociedad Anónima. Una Sociedad de la que son accionistas los socios, afectados de Parkinson, pero que a su vez, se les trata como a clientes.Hace un tiempo se planteó la modificación de los estatutos, en los que parecía, que los socios, los enfermos, necesitamos de un tutor para votar o tomar decisiones. Que decepción. Resulta que ya se nos consideraba incapaces. Hubo opiniones críticas, y provenían del grupo Apropa´t.

 Los jóvenes Apropa´t opinaron y molestaron. Sus reuniones paralelas e inocentes fuera de la Asociación se consideraban confabulaciones.

Nos enteramos que la Asociación había creado la figura de un Gerente. ¿Gerente de la Asociación o de la Sociedad Anónima?.



El personalismo sale a flote y la Junta Directiva cambia de Presidente sin atenerse a los estatutos. Todo un incumplimiento a la normativa.

Hace unos días se dinamitó el grupo pensante, los que aun no necesitan tutor. Divide y vencerás.

Se pone como excusa que, en base a los informes de los técnicos  .........   bla bla bla.

Los afectados piden los informes, y los mismos se redactan a posteriori. Unos están firmados y otros no. ¿Que pasa pues?. ¿A qué jugamos?.

Los técnicos,  son los que conocen las técnicas que nos pueden ayudar a aliviar algunos de nuestros síntomas. Pero, en una enfermedad tan compleja como el Parkinson, hay que hablar con el paciente para saber el que necesita o para hacerle ver lo que necesita. De ese diálogo con el paciente, dirigido por el profesional, sale la verdadera medicina. Pero hay algunos en la asociación que no han superado las inseguridades de juventud ... y no son tan jóvenes,planteando una relación vertical: ellos saben lo que necesitamos y nosotros no tenemos nada que decir.

El destrozo ha sido de película. Los chanchullos de juzgado. Las presiones sobre los profesionales, de tiempos pasados. Y el desprecio a los enfermos de vergüenza.

Los técnicos presionados deben denunciar los hechos. No se pueden escudar en el miedo a perder su trabajo.  Deben denunciar las actuaciones que no se corresponden a un tratamiento terapéutico, sino que son actuaciones de afianzamiento de poder

El Presidente no  elegido conforme a estatutos, desaparecido en la batalla, sin asumir su papel, no en balde su puesto se lo debe a la dejadez en las presuntas funciones de la gerencia.   La Gerente crecida, y aparentemente  conciliadora, pero a la vez, buscando las excusas legales por donde se puede acoger para expulsar a los díscolos súbditos del señor Parkinson, que han osado poner en duda que son ellos, los técnicos, quienes saben lo que nos merecemos.

Y a todo ello, mis amigos, sufriendo en su Parkinson las veleidades, la autosuficiencia i la insensibilidad de los que creen que pueden hacer y deshacer sin contar con el enfermo. Que son ellos quienes tienen las pautas apropiadas (relación vertical). Sin contar con ellos con el fin de ajustar el tratamiento a la sensibilidad y estado del enfermo-socio-accionista (relación transversal). No son mis amigos, parkinsonianos desahuciados con quienes se hace y deshace a su antojo.  Sin considerar que son aquellos que pagan su cuota de socio, pagan sus terapias estan en pleno uso de razon y son miembro de pleno derecho de una ASOCIACIóN.

Seguiremos  ......

Un test de la piel para diagnosticar Alzheimer y Parkinson.

 Un test de la pell per a diagnosticar Alzheimer y Parkinson.

Un tratamiento capaz de regenerar neuronas en el Parkinson

MEDICIENCIA

 


Los estudios de investigación sobre párkinson necesitan pacientes

NOTICIES

Ysios estrena su segundo fondo con una inversión de 3,6 millones para el Parkinson

Trece peregrinos enfermos de párkinson chegan a Santiago

Comezaron o camiño en Ourense e tras seis etapas de andaina e despois de percorreren 108 quilómetros, trece peregrinos de diferentes puntos de España afectados pola enfermidade de párkinson chegaron esta mañá á meta: a praza do Obradoiro.

Para eles foi todo un reto chegar a Compostela, onde os estaban a esperar familiares e amigos...

Ambiente

Tamén foron recibidos polo alcalde de Santiago.

Ambiente

Esta experiencia forma parte do proxecto que ten por lema "Que trema o Camiño!", co que queren dar a coñecer a súa doenza e sensibilizar a sociedade.

Todos aseguran que foi unha experiencia dura pero inesquecible...

Máis de 150 mil persoas padecen párkinson en España, unhas 6 mil en Galicia.

Fuente:  http://www.crtvg.es/informativos/trece-peregrinos-enfermos-de-parkinson-chegan-a-santiago-826649

Mi amigo Tomás

Tomas está en el Peset. Un ictus.

Una mala comparacion, pero exacta: "Al perro flaco, no le faltan pulgas"

Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto.

Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t.

Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.  Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho. 

 

Mucho?. Como estaría?.

Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo. Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable.

Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. 

                                       Tomás y otros famosos

De estas  conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria.

Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.

El vital Tomas, el todo terreno tiene 56 años.  Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.  

Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso.

Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes.

Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo.  Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.

De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva.

Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: 

Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent. 

Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.