Esperemos que no sea una pagina mas dedicada al PARKINSON. Es nuestra pagina y en ella hablaremos y contaremos, como a pesar de él, se vive y se disfruta de la vida, pondremos fotos y videos, por cierto, nosotros tambien tenemos PARKINSON. Si quieres participar con alguna anecdota o foto, enviala a nuestro correo
FORO de PARKINSON ó simplemente PARKINSON
domingo, 1 de marzo de 2015
viernes, 27 de febrero de 2015
miércoles, 25 de febrero de 2015
lunes, 2 de junio de 2014
Trece peregrinos enfermos de párkinson chegan a Santiago
Comezaron o camiño en Ourense e
tras seis etapas de andaina e despois de percorreren 108 quilómetros,
trece peregrinos de diferentes puntos de España afectados pola
enfermidade de párkinson chegaron esta mañá á meta: a praza do
Obradoiro.
Para eles foi todo un reto chegar a Compostela, onde os estaban a esperar familiares e amigos...
Ambiente
Tamén foron recibidos polo alcalde de Santiago.
Ambiente
Esta experiencia forma parte do proxecto que ten por lema "Que trema o Camiño!", co que queren dar a coñecer a súa doenza e sensibilizar a sociedade.
Todos aseguran que foi unha experiencia dura pero inesquecible...
Máis de 150 mil persoas padecen párkinson en España, unhas 6 mil en Galicia.
Para eles foi todo un reto chegar a Compostela, onde os estaban a esperar familiares e amigos...
Ambiente
Tamén foron recibidos polo alcalde de Santiago.
Ambiente
Esta experiencia forma parte do proxecto que ten por lema "Que trema o Camiño!", co que queren dar a coñecer a súa doenza e sensibilizar a sociedade.
Todos aseguran que foi unha experiencia dura pero inesquecible...
Máis de 150 mil persoas padecen párkinson en España, unhas 6 mil en Galicia.
Fuente: http://www.crtvg.es/informativos/trece-peregrinos-enfermos-de-parkinson-chegan-a-santiago-826649
sábado, 10 de mayo de 2014
Mi amigo Tomás
Tomas está en el Peset. Un ictus.
Una mala comparacion, pero exacta: "Al perro flaco, no le faltan pulgas"
Una mala comparacion, pero exacta: "Al perro flaco, no le faltan pulgas"
Durante los últimos días había intentado contactar con
él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios
por los que habitualmente estamos en contacto.
Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción
de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa,
convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El
programa se llama Apropa´t.
Se nos invita a presentarnos y contar nuestra
experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con
voz casi inaudible y un bastón. Cuenta
su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico
equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación
ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha
mejorado mucho.
Mucho?. Como estaría?.
Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en
principio, formamos el grupo. Unos hemos salido del armario, otros no quieren
publicitar su enfermedad. Muy respetable.
Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y
direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario
por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos
virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de
comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no
gusta.
Tomás y otros famosos
De estas conversaciones
sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento
de la convocatoria.
Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las
reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia …..
es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.
El vital Tomas, el todo terreno tiene 56 años. Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético
y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador
de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador
de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.
Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de
seguirle el paso.
Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando
apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que
pasemos a ser dependientes.
Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias
esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo. Y que irremisiblemente nos llevara a depender
de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.
De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de
un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco
es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión
positiva.
Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a
la vista está, nos sienta tan bien a:
Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente,
Manolo, Juan y Vicent.
Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga
por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.
viernes, 2 de mayo de 2014
Detenga la retirada de medicamento para pacientes de Parkinson. ¿Quires firmar la petición dirigida a: la Sra.Ministra Ana Mato Adrover ?.
Detenga la retirada de medicamento para pacientes de Parkinson.
Petición a la Sra. Ministra Ana Mato Adrover
La apomorfina es un componente clave de APO-go Pen 10mg/ml. Este medicamento es actualmente uno de los dos tratamientos disponibles para los pacientes con Parkinson, cuando sus síntomas no se pueden controlar a través de medicamentos orales. Apo-go puede ayudar al control de los síntomas sin la necesidad de incrementar el consumo de comprimidos para controlar esta enfermedad progresiva, crónica y neurodegenerativa.
Como imaginará, la compañía responsable de APO-go ha puesto de manifiesto que esta decisión puede poner en peligro la producción de este importante medicamento. De aprobarse este Real Decreto tal y como ha sido redactado, Apo-go será retirado del mercado español.
La retirada de este medicamento podría tener graves consecuencias en la calidad de vida de las personas con Parkinson y en el manejo de su enfermedad. Apo-go Pen 10mg/ml reduce la gravedad de los síntomas, incluyendo los movimientos incontrolados o la incapacidad total para moverse durante periodos “off”, cuando la medicación deja de hacer efecto, así como con la aparición de dolor severo, rigidez en las extremidades y dificultad en el habla. El uso de este medicamento, por tanto, ayuda a las personas con Parkinson a ser menos dependientes de los miembros de su familia y también otorga la posibilidad de mantener una vida laboral y continuar activo a largo plazo.
Por todo ello, pedimos urgentemente que se reconsidere esta decisión con el fin de que las personas con Parkinson en España (cerca de 150.000 pacientes) que pueden necesitar este medicamento tengan la oportunidad de acceder a él. Además, esta decisión tendrá también un gran impacto en el millón de personas que padecen la enfermedad en Europa.
Para firmar la peticion entra en CHANGE.ORGhttp://www.change.org/es/peticiones/ministra-ana-mato-adrover-detenga-la-retirada-de-medicamento-para-pacientes-de-parkinson?share_id=uMUDQxCczL&utm_campaign=autopublish&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition
CANCIÓN de ANDAR, ANDAR con PARKINSON
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